Lotgenoten

Hallo Lotgenoten op deze pagina kunt u een reactie of een persoonlijk verhaal laten plaatsen. Stuur u eigen inbreng naar onderstaand email adres en het zal worden geplaats op deze pagina. Bijvoorbaat dank!

__________________________________________________________________________________________________________

Beste Esther

Hier is André van de chatt ik heb uw verhaal gelezen en ben het ermee over eens die klachten die angst ik zeg het ik leef ook van de ene dag Op de andere en heb dag in dag uit pijn aan de maag? borst pijn in de benen niets te vinden dan die nek niets te vinden die armen ook nog weer niets, dan op controle alles oké weer thuis hetzelfde liedje begint elke week minstens 1 maar huisarts mijn medicatie bestaat uit cordarone, zestril, syscor, losec, asaflow, duspatalin, seretide en dit elke dag opnieuw en Opnieuw maar helpen? het zal wel iets doen maar wat, en de informatie die ik krijg in het ziekenhuis dat is om U dood te lachen enfin we kunnen zo nog wel even door gaan maar ik krijg stilaan toch de gedachten dat de dokter ons niet au serieus neemt en stil denkt daar is hij weer met zijn gezaag o ja ik Heb ondertussen al een tweede huisarts kwestie om eens af te wisselen. Enfin zo ziet U maar U bent niet alleen en ik ook niet maar we zullen eens proberen om meer ICD dragers naar de chatt te halen dat is wel leuk en een Hart onder de riem denk ik. Ik hoop Esther dat ik van U eens iets hoor op mijn e-mail adres U wel bekent en ik zal lang mijn kant aan mededragers ook uw site doorgeven en ook Eens aan mijn cardioloog wand die weet er geen bestaan van.

Zo Esther het beste en tot horens, André

Hallo lotgenoten

Ik wil hier ook eens graag mijn verhaal neerschrijven. Op 4 februari 95 heb ik een hartstilstand gehad (ik was toen bijna 24), t.g.v. een myocarditis (ontsteking van de hartspier),vooraf heb ik nooit hartklachten gehad.Ik werkte op dit moment aan de kassa van de supermarkt. ik werkte er nog maar enkele dagen,maar ik herinner daar niks meer van. voor,tijdens en tot een week of 3 na mijn hartstilstand zijn voor mij een zwart gat.Mijn man heeft mij alles verteld van die periode. Na een verblijf van enkele weken op IC hebben de cardiologen besloten om een defibrillator in te planten.Ik besefte het allemaal niet zo goed en liet alles maar gebeuren.Toen ik eenmaal thuis was,begonnen de problemen. Ik voelde van alles aan mijn hart die er niet was..Ik stond na een week zelfs weer op spoed,met allerlei hartklachten.Maar er was niets aan de hand. Na een tijdje beterde het wel,maar af en toe had ik het moeilijk. Ik durfde geen winkel meer binnen,laat staan aanschuiven aan de kassa, stel je voor dat ik daar weer een hartstilstand zou krijgen en dat met al die mensen,om me heen,ik mocht er niet aan denken.Ik ben toen naar een psycholoog gegaan en beetje bij beetje durfde ik weer alles aan;het ging een hele tijd goed.

In september 2000 kreeg ik mijn 2de defibrillator.In mei 2001 ging ik naar een trouwfeest,ik dronk er enkele glaasjes wijn,danste wat en plots,terwijl ik aan het praten was op mijn stoel,voelde ik een harde schok ,zag ik een vonk,voelde elektriciteit door heel mijn lichaam en ik had een metaalsmaak in mijn mond.Mijn man en ik zijn dan meteen naar spoed gereden,de volgende morgen werd mijn defibrillator. uitgelezen en ik had inderdaad een schok gehad t.g.v. een boezemfibrillatie.Na enkele dagen observatie mocht ik naar huis en ging alles weer zijn gewone gangetje.De zomer kwam eraan,we gingen op reis,...,maar toen kwamen de herfst en de winter en ik viel in een zwart gat.Ik durfde weer nergens meer te komen en begon me weer op te sluiten.Ik ben toen (en nu nog steeds)opnieuw langs de psycholoog geweest.Hij helpt me nu het trauma te verwerken,wat niet gemakkelijk is.Het gaat nu weer de betere kant op,maar heel langzaam.Telkens als ik in een moeilijke situatie zit waarbij ik angstig word,begin ik te hyperventileren (onregelmatige hartslag,ademnood,duizeligheid,...) en dan raak ik in paniek en denk ik dat m'n hart het zal begeven en dat maakt natuurlijk het cirkeltje rond. Ik hoop dat ik er ooit volledig over geraak,zodat ik een normaal en vrij leven kan leiden,zonder angst,want ik weet dat het nergens voor nodig is.Volgens de cardiologen is m'n hart in goede conditie en ik weet dat mijn ICD zal werken indien nodig,maar toch...

Groetjes Katja.

GEDICHT

hartinfarct

ik zag uw schaduw

scherp en dreigend

gewisse dood

't was niet de angst

voor het niet meer zijn

noch was het de schrik

voor de bodemloze kloof

het was de bange vrees

voor het niet meer zijn

met haar in wie ik

onvoorwaardelijk geloof

doch de schaduw vlood

plots zwenkend stijgend

gelijk een zwaluw

die nog geen zomer brengt

Meindert Fokkinga

Mijn zus en ik

Wij zijn zussen. Anneke [53] woont in de provincie Groningen en Joke [44] in Duitsland.We hebben beide last van cardiomyopathie, hartritmestoornissen. En we wachten beiden op een nieuw hart. Maar er komt maar geen nieuw hart omdat er te weinig donoren zijn. Tijdens dit wachten mogen we trouwens ook niet de grens over. Want de ambulance die ons zal komen halen als er een hart gevonden is, gaat niet over de grens. We hebben elkaar dus al een tijdje niet gezien. Doordat we veel worden onderzocht op erfelijkheid van onze aandoening, zijn we allebei veel in het ziekenhuis. We hebben veel steun aan elkaar en aan onze mannen. Maar we hopen zo op een nieuw leven. We willen zo graag genieten van simpele dingen en het zieke verleden achter ons laten.

We blijven samen sterk....

Anneke van der Ploeg-Groen & Joke Rischmuller-Groen

Wilco

Ik ben een man van 33 jaar woon in Amsterdam en begon te sukkelen 4 augustus 2001 dacht eerst aan hyperventilatie en was gauw moe dit kwam elke dag terug en vertrouwde het niet ben na overleg met me werkgever naar de huisarts gegaan en daar de boel laten controleren en die verwees me nog dezelfde dag naar een internist wilde me niet naar een cardioloog gelijk sturen omdat hij dacht dat er ook nog andere dingen niet in orde waren. Kon nog dezelfde dag bij die internist terecht en die ontdekte hartritmestoornissen en kreeg medicijn mee en moest bij hem onder controle blijven lopen tot hij dacht dat ik een bloedembolie had en moest naar het ziekenhuis om daar een foto te laten maken, leek later gelukkig loos alarm te zijn tot ik eind november 2001 last kreeg van hartritmestoornissen van tot de 150 slagen per minuut daar schrok die van en heeft me toen door verwezen naar de cardioloog want dit moest goed nagekeken worden.

Toen ik daar kwam was inderdaad me hart heel erg van slag af moest diverse testen doen eerst op de fiets en later kreeg ik een dag een 8uur durende EEG Registratie een soort walkman die de hartslag opnam via een recorder. Daarna werd ik op de wachtlijst gezet om een cardioversie te krijgen is een hartschok om de hartritmestoornissen weer op goede pijl te krijgen maar voordat ik die oproep kreeg werd ik in maart van dit jaar niet goed had hevige last van benauwdheid en dikke voeten werd toen met spoed naar het VU ziekenhuis in Amsterdam gebracht per ambulance daar aangekomen schrokken de artsen ervan ik werd naar de hartbewaking gebracht en kreeg eerst plasmedicatie om het vocht te verliezen dat heeft een week geduurd toen het weg was en daarna werd ik van de hartbewaking naar de grote zaal gebracht daar werd toen besloten om alsnog die cardioversie uit te voeren dat hebben ze gedaan maar na 10 minuten na de schok ging het hart weer naar het oude ritme terug dus weer tot 150 slagen per minuut dat vonden de artsen wel vreemd en gingen weer denken wat het beste leek ze hadden toen besloten om nog een cardioversie uit te voeren en die was gelukt het hart sloeg weer normale ritme en ging heel goed tot ik eind juni van dit jaar eerst een week in het ziekenhuis gelegen had met een dubbele longontsteking daar was ik van genezen mocht naar huis en 3 dagen later lag ik weer in het ziekenhuis.

Ik moest weer blijven want het was gevaarlijk om alleen thuis te zijn als er wat gebeurd kan het fataal aflopen dus moest ik opgenomen worden in het Vu ziekenhuis te Amsterdam was geen plek werd overgebracht naar het Andreasziekenhuis te Amsterdam en daar bleek dat ik de verkeerde medicijnen geslikt had, dus moest ik weer eerst wachten tot die medicijn uit me bloed was voordat er wat anders gedaan kon worden toen is er ook aan het licht gekomen dat ik een aangeboren hartafwijking zal hebben wat ik nooit wist en hartproblemen zat wel in de familie dus werd besloten om me naar het AMC ziekenhuis te Amsterdam te vervoeren en daar verder met de behandelingen gaan. Ze hebben eerst een EFO onderzoek gedaan om te kijken waar de ritmestoornissen vandaan kwamen. Later kreeg ik ook te horen dat me hartspier verzwakt was en me pompkracht van me hart te zwak pompten. Alles bij elkaar vond de cardioloog de beste oplossing om een ICD apparaatje in te planten en dat hebben ze op 15-08 van dit jaar gedaan en sindsdien voel ik me weer lekker fit kan alles weer doen met beperkingen natuurlijk maar het lijkt goed aan te slaan het kastje en met de nodige medicijnen red ik me nu aardig. Als je wilt corresponderen met me dan bent u van harte welkom..

mvg. Wilco

HALLO LOTGENOTEN,

Het is niet de eerste maal dat ik de site bezoek, nu wil ik wel een reactie geven.

Ik ben Linda uit België.Ik ga hier niet mijn waslijst van ziektebeelden opsommen enkel dit.

Ik ben 49 jaar en sedert 1995 drager van een ICD implanting na een hartstilstand door fibrillatie.

Vorige zomer heb ik mijn 4de hartstilstand meegemaakt dus ik denk dat ik weet waarover ik praat.

Wat mij vooral opvalt bij de verschillende brieven is de negatieve toon.

Beseffen jullie wel dat we bevoorrecht zijn , veel mensen hebben hetzelfde meegemaakt als wij en kunnen het helaas niet meer na vertellen. Ik weet ook dat het enen geval het andere niet is maar toch, er zijn zoveel andere mensen die lijden en geen vooruitzichten meer hebben. Ik ben reeds 26 jaar zelfstandige en moet blijven werken anders heb ik niets. De eerste maanden na mijn eerste inplanting waren ook niet de leukste maar uit mijn ziekte heb ik geleerd dankbaar te zijn voor iedere dag die nog komt.Heb ik vandaag een mindere dag dan denk ik steeds morgen misschien beter.

Wij leven in een luxe wereld op medisch gebied, telkens we in nood zitten is er binnen een straal van enkele kilometers wel een ziekenhuis die voor het minst een poging zal doen om ons te helpen, laten we toch niet wegkwijnen in een spiraal van negatieve gedachten. Dit is een oproep aan de vooravond van een eventuele oorlog , laat ons positief denken en elke dag nemen zoals hij komt. Laat ons vertrouwen hebben in dat metalen stukje die ons leven zal redden indien nodig.

Het is onze engelbewaarder en ik kan het weten , reeds 4 maal heeft hij mijn leven gered.

CARPE DIEM