Even voorstellen: De ICD Werk - groep
De ICD-werkgroep organiseert sinds 1992 jaarlijks informatiedagen. Deze dagen zijn bedoeld voor ICD-dragers en hun partners. Daarnaast worden ook een aantal genodigden, werkzaam in de gezondheidszorg, in de gelegenheid gesteld hun kennis van de specifieke ICD - problematiek te verbeteren.
De Federatie Hartezorg is het samenwerkingsverband van de regionale hartpatiënten-organisaties in Nederland. Deze regionale organisatie verzorgen de [niet medische] voor- en nazorg voor hartpatiënten. Tot de werkzaamheden behoren o.a. :
1] individuele patiëntenbegeleiding door getrainde ervaringsdeskundigen;
2] organisatie van lotgenoten-contact;
3] voorlichting [vaak i.s.m. regionale aanwezige ziekenhuizen];
4] belangenbehartiging.
Het eerste contact met de regionale patiëntenorganisaties komt vaak tot stand via de telefonische hulplijn van de Nederlandse Hartstichting, via de Federatie Hartezorg of via een in de regio werkzaam ziekenhuis of zorg-instelling.
Binnen de Federatie Hartezorg zijn op dit moment zes landelijke werkgroepen actief:
1] ICD - werkgroep;
2] Pacemaker - werkgroep;
3] Hartritmestoornissen - werkgroep;
4] Hartkleppen - werkgroep;
5] Cardiomyopathie - werkgroep;
6] Werkgroep Jonge Hartpatienten.
Deze werkgroepen behartigen de specifieke belangen van deze groepen hartpatiënten. Daartoe behoort ook de organisatie van voorlichtings - bijeenkomsten.
De ICD-werkgroep heeft actief meegewerkt aan het tot stand komen van de nieuwe wettelijke regeling die vanaf 1 juni 2000 autorijden voor ICD-dragers onder voorwaarden weer mogelijk gemaakt heeft. Ook heeft zij steeds gepleit voor de uitbreiding van het aantal implantatiecentra. Deze uitbreiding is in december 1999 gerealiseerd met het verlenen van de vergunningen aan het AMC te Amsterdam, het Academisch Ziekenhuis Dijkzicht te Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en het Ziekenhuis de Weezenlanden te Zwolle. Daardoor is het aantal centra gestegen van vijf naar negen en is een goede landelijke spreiding bereikt. In ieder van deze centra is een contactpersoon van de ICD-werkgroep aanwezig; meestal de technicus die de ICD-controle uitvoert of een gespecialiseerde verpleegkundige.
De ICD-werkgroep streeft ernaar om in de toekomst door de implantatie-centra zelf regelmatig voorlichtingsdagen of bijeenkomsten te laten organiseren. De Werkgroep ICD en / of regionale hartpatiëntenorganisaties kunnen hierbij assisteren.
